Zaburzenia lękowe oraz zachowania obsesyjno-kompulsywne to prawdziwy koszmar dla dziecka i dla jego rodziny. Nikt ich nie chce i nikt ich nie zaprasza, a jednak mogą się same wprosić do naszego domu. Bez zaproszenie, wejść i zmienić nasze życie w prawdziwy dramat. Przyczyn zaburzeń lękowych jest wiele, jak również ich pojawienie się może wyglądać różnie. Czasami pojawiają się bardzo powoli i rozwijają przez lata, dając nam czas się przygotować i popracować nad technikami, które mogą wspierać nasze dziecko w jego walce. Może jednak być i tak, że pojawią się nagle, dając nam poczucie, że nasze dziecko zmieniło się z dnia na dzień pokazując coraz więcej niepokojących zachowań. Dzieje się tak na przykład za sprawą PANDAS. I nie, nie chodzi o miłe, sympatyczne misie, a podstępną chorobę, która łatwo nie odpuści. Pani Paulina Swoboda z pandas.pl, organizacji, która nie tylko zrzesza , ale również wspiera rodziców, których dzieci cierpią z powodu PANDAS, opowie o tym co to jest PANDAS i o co w tym chodzi. Wiedza o PANDAS może być niezbędna w leczeniu zaburzeń lękowych, czy zab. obsesyjno-kompulsywnych u dzieci ponieważ skupia się ono przede wszystkim na eliminacji zapalenia w organizmie, a nie tylko na redukcji objawów związanych z lękiem.
Pani Paulino, co to jest PANDAS?
PANDAS to akronim od pediatrycznych neuropsychiatrycznych zaburzeń autoimmunologicznych związanych z infekcją Streptococcus czyli paciorkowce lub streptokoki, które wywołują np. zapalenia gardła. Oznacza to, że po przejściu zakażenia paciorkowcem mogą u dzieci wystąpić specyficzne zachowania neuropsychiatryczne, które są bezpośrednio związane z infekcją.
Co powinno zaniepokoić rodziców i jakie są najczęstsze objawy?
Dla rodziców najczęściej niepokojące jest to, że dziecko prawie z dnia na dzień zmienia swoje zachowanie. Staje się lękliwe, zaczyna się inaczej, nietypowo dla niego zachowywać, pojawiają się zachowania obsesyjno-kompulsywne, tiki czy zaburzenia podobne do zespołu Tourette'a . Dość typowe dla PANDAS jest to, że taka zmiana w zachowaniu jest niezwykle szybka i intensywna.
Skąd ta zmiana się bierze?
Zmiana ta jest wywołana reakcją autoimmunologiczną, która atakuje zwoje podstawy mózgu.
Jak wygląda diagnoza PANDAS?
Postawienie prawidłowego rozpoznania nie jest łatwe i polega przede wszystkim na obserwacji. Mimo, że zidentyfikowano już kilka markerów krwi dla tego zaburzenia diagnoza PANDAS jest w dużej mierze diagnozą kliniczną, co oznacza, że nie ma ogólnodostępnych badań laboratoryjnych, które mogłyby zdiagnozować PANDAS. W chwili obecnej kliniczne cechy choroby są jedynym sposobem ustalenia, czy dziecko może mieć PANDAS.
Kryteria diagnostyczne to:
- Obecność OCD, tików lub obu jednocześnie
- Początek objawów u dzieci (tj. wiek od 3 roku życia do okresu dojrzewania)
- Bardzo nagły początek i epizodyczny przebieg objawów; szereg symptomów pojawia się i zanika, następnie wraca z różną częstotliwością i nasileniem
- Związek z zakażeniem paciorkowcem beta-hemolitycznym grupy A, może to być dodatnia hodowla z gardła w przypadku paciorkowca lub historia szkarlatyny, anginy itp
- Związek z nieprawidłowościami neurologicznymi, takimi jak nadpobudliwość fizyczna lub nietypowe, gwałtowne ruchy, które nie są pod kontrolą dziecka
Natomiast najczęstsze objawy związane z nawracającymi epizodami PANDAS prezentują się jako:
- zaburzenia koncentracji / nadpobudliwości (ADHD), brak uwagi lub wiercenie się
- niepokój związany z separacją (np. dziecko jest „przyklejone” i ma trudności z oddzieleniem się od swoich opiekunów; dziecko może nie chcieć przebywać w innym pokoju w domu niż jego rodzice)
- zmiany nastroju, takie jak drażliwość, smutek lub labilność emocjonalna (tj. tendencja do śmiechu lub płaczu w nieoczekiwanym momencie)
- problemy ze snem
- nocne moczenie w łóżku, częste oddawanie moczu w ciągu dnia lub jedno i drugie
- zmiany w umiejętnościach motorycznych, takie jak zmiany pisma ręcznego
- bóle stawów
Sama nazwa sugeruje, że problem PANDAS dotyczy dzieci, czy może się również pojawić u dorosłych?
PANDAS jest uważany za zaburzenie pediatryczne i zwykle pojawia się w dzieciństwie od 3 lat do dojrzewania. Reakcje na infekcje paciorkowcowe są rzadkie po 12. roku życia, ale naukowcy zdają sobie sprawę, że PANDAS może wystąpić, choć rzadko, wśród nastolatków. Jest mało prawdopodobne, aby ktoś po raz pierwszy doświadczył objawów neuropsychiatrycznych po paciorkowcu jako osoba dorosła, ale nie zostało to w pełni zbadane. Możliwe jest, że nastolatkowie i dorośli mogą mieć OCD, w którym pośredniczy układ odpornościowy, powstało kilka badań sprawdzających tą hipotezę, jednak potrzeba dalszych poszukiwań.
Jak częste są zachorowania na PANDAS?
PANDAS pojawia się rzadko. Mniej więcej 1 na 200 dzieci choruje na PANDAS.
Czy jeśli dziecko przeszło zapalenia gardła czy anginę, przy tym również zmaga się z
lękiem i tikami czy to oznacza, że na pewno ma PANDAS?
Niekoniecznie. Wiele dzieci ma zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne, tiki lub jedno i drugie, dodatkowo masa dzieci w wieku szkolnym ma w pewnym momencie anginę. To normalne, że przeciętny uczeń szkoły podstawowej będzie miał co roku dwie lub trzy infekcje gardła. Możemy brać pod uwagę zespół PANDAS, gdy istnieje bardzo ścisły związek między nagłym wystąpieniem lub pogorszeniem się OCD, tików z infekcją Streptococcus. Jeśli zakażenie zostanie połączone z dwoma lub trzema epizodami OCD, tików, dziecko może mieć PANDAS.
Co powinni zrobić rodzice, którzy podejrzewają PANDAS u swojego dziecka?
To chyba najtrudniejsze z pytań, gdyż sama stałam kilka lat temu w tym miejscu. Z mojego punktu widzenia; nigdy, ale to nigdy się nie poddawać!
Wiem, możecie zapytać: ale co kiedy mój pediatra uważa, że się mylę, neurolog odsyła mnie do psychiatry, jak mam dalej walczyć o należytą diagnostykę?
To rodzic rozpoznaje podwyższoną temperaturę u dziecka, ból brzucha czy zwykłe zadrapanie, rodzic doskonale zna swoje dziecko i wie, kiedy zmienia się ono diametralnie po jednej z infekcji. To, że dziecko po zapaleniu gardła zmienia się nie do poznania, nie jest normalne. Na szczęście żyjemy w dobie dostępu do informacji, znalezienie lekarza, który rozpozna chorobę i pomoże nam przez nią przejść jest bardzo trudne, ale nie niemożliwe. Zachęcam do korzystania z wsparcia innych rodziców, którzy już tą drogę przeszli. Warto również korzystać z bazy lekarzy którzy specjalizują się w PANDAS. Na pandas.pl rownież można znaleźć mnóstwo informacji i wsparcia.
Dziękuję Pani Paulinie z pandas.pl za wszystkie informacje, wierzę, że dla kogoś będą cenne.
Jeśli podoba Ci się mój wpis, proszę udostępnij go innym.
Polub moją stronę na Facebooku
Foto: wix.com